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每年2月的最后一天是国际罕见病日
今年的主题是“点亮你的生命色彩”
适逢2023年国际罕见病日到来之际
为了更好得推动罕见病筛查工作
推动疾病治理水平提升
最大限度减少病痛给家庭和社会带来的影响
南京医科大学附属泰州人民医院
联合市青联委员、青博联委员、院内外高层次人才
发起“青医仁心 为爱护罕”——泰州市国际罕见病日主题活动
“罕见病”不罕见，早发现、早干预、早治疗
罕见病又称“孤儿病”，是指流行率低、少见的疾病。世界卫生组织将罕见疾病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。我国罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。
2月24日上午，医务人员在门诊大厅为患者免费进行法布雷病、庞贝病、戈谢病等罕见病以及肿瘤等疾病的筛查、义诊，针对疑难病历提供全方位的诊疗指导和咨询服务。
患者通过干血纸片法（DBS）筛查法布雷病。
南京医科大学附属泰州人民医院肾内科副主任、南京医科大学副教授、东南大学与南京医科大学附属泰州人民医院联合培养博士后曹婧媛是法布雷病等罕见病方面的专家：“罕见病离我们并不遥远，我院此前针对高危人群采集的两百份样本中筛查出十几例罕见病。可喜的是，随着近年来技术和制度的发展，以及社会对罕见病关注度的日益提高，罕见病药物的研发和临床研究进展正在加速，针对罕见病的患者管理和关爱保障也日趋完善、规范。”
曹婧媛提醒，虽然目前很多罕见病还不能被完全治愈，但科学的诊疗手段可以有效控制和缓解疾病症状与发展进程。把好预防关，早发现、早干预是罕见病防治的最佳途径。
罕见病诊疗青年博士服务站成立
为进一步推动青联委员、青博联委员履职尽责、贡献力量，提高医务工作者的社会服务意识与能力，将高层次人才的专业优势转化为服务优势，南京医科大学附属泰州人民医院成立罕见病诊疗青年博士服务站，帮助罕见病患者用科学的治疗和康复手段开启崭新的生活。
团市委副书记周锦坤、南京医科大学附属泰州人民医院总会计师王红扣为罕见病诊疗青年博士服务站揭牌。
揭牌仪式后，多位专家和在场的青年医务工作者一起参加了脊髓型肌萎缩症患教会和儿童血友病研讨会。活动特别邀请南京医科大学附属儿童医院血液肿瘤科主任方拥军做专题分享，干货满满，受益匪浅。
疾病罕见
爱不罕见
背负这些病痛的他们，不应该被忽视
再小的群体都不应该被放弃
每一点努力都有可能
为一个家庭点亮生命色彩
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发表于 2023-2-24 15:57:07
